Стаття для волонтерів, що підтримують онкохворих дітей

Психологічні особливості людини, що стикнулася з онкологічною хворобою.

(Стаття для волонтерів.)

Будь-яку хворобу можна розцінювати як втрату здоров’я. А втрата завжди переживається болісно. В даній статті ми спробуємо описати психологічний стан людей, коли вони стикаються з діагнозом рак, та переживають втрату дитини у своєму житті. Ми надіємось, що знання емоційного стану людей в цей час зможе допомогти вам у роботі, та й просто зрозуміти, що саме діється в душі страждаючого, та чому.

Всі психічні реакції людини на звістку про важку хворобу можна розділити на певні етапи. Ці етапи більш чутливо переживають батьки хворих дітей, ніж їхні діти. [3]

1 етап – заперечення поставленому діагнозу, хвороби. Батьки на цьому етапі відмовляються приймати наявність онкологічної хвороби у їхньої дитини, часто, при цьому, відмовляючись і від необхідного лікування. В психологічному змісті таке заперечення дає батькам побачити неіснуючий шанс здоров’я дитини, робить їх «сліпими» до ознак чи проявів смертельної хвороби.

2 етап – етап протесту, гніву. Він є специфічним наслідком питання, яке часто ставлять перед собою батьки: «Чому саме з моєю дитиною це відбулося? Чому вона захворіла? Чому це сталося саме в нашій сім’ї?» На цій стадії тато чи мама можуть бути дуже агресивними, збудженими, злими. Злість і гнів в такій ситуації досить закономірні, так як завжди виникають на неможливість задовольнити свою потребу, потребу мати здорову дитину. Що робити в таких випадках? Дозвольте батькам не стримувати свої почуття та переживання, намагайтеся навпаки сприяти їхньому прояву. В такі моменти батьки хворої дитини особливо потребують підтримки, емоційного контакту (хоч і схильні демонструвати протилежне). Якщо ви помітили прояви гніву чи злості у батьків, запитайте, на що вони зляться, поговоріть з ними про це, адже проговорювання почуттів значно зменшує їхню інтенсивність.

3 етап – етап «торгу», або «переговорів». Під час цього етапу відбувається різке звуження так званого «життєвого горизонту» людини. Адже життя зазнало серйозного удару, все нове може лякати, тому за допомогою старих звичних речей батьки дитини, та й дитина сама, можуть підтримувати свою рівновагу, створювати ілюзію, що нічого не сталося, все так як завжди, життя таке саме, як і до постановки страшного діагнозу. В цей час може спостерігатися відмова батьків від різноманітних життєвих подій, чи дій, що приносять задоволення і радість – це своєрідний компроміс, спосіб неначе відкласти вирок долі. Також у поведінці батьків та дітей можуть спостерігатися «випрошування», «виторговування» якихось не зовсім зрозумілих забаганок, чого раніше ніколи не робили: придбати якісь конкретні речі, приходити в чітко зазначений час та ін. В цей час багато хто з батьків шукає різноманітні способи лікування дитини від традиційних до нетрадиційних.

4 етап – етап депресивного стану. В це час у батьків та й дітей можуть бути різкі перепади настрою: то вони плачуть, а то сміються. Вони переживають стани страху та тривоги, провини та відчаю. Спробуйте прийняти ці почуття просто як факт існування, як здорову реакцію на реальні події життя. Можливо вам вдасться поговорити про ці переживання з батьками чи дітьми. Спробуйте не осуджувати їх за такі почуття, та намагайтесь вислухати про наболіле. Чим більше вам, як волонтерам будуть розповідати про себе батьки та діти, чим більше енергії вони будуть вкладати в цю розмову, там більше енергії вони зможуть вкласти у боротьбу з хворобою. Також в цей час діти і батьки можуть дещо регресувати у своїй поведінці. Ті діти які вже ходили, можуть почати повзати, які говорили – мгукати та показувати пальцем на предмет, може з’явитись мимовільне сечеспускання, змінюватись протікання психічних процесів таких як сприймання, увага, уява, пам’ять, мислення, з’являтися незграбність в рухах. У батьків регресивна поведінка може проявлятись у надмірному збудженні, метушні. У них може з’явитись підвищена роздратованість по відношенню до дітей – вони на них можуть кричати, чи шльопнути. Або ж може бути інший варіант – заторможеність фізичної і психічної реакції, апатія.

5 етап – прийняття реальної дійсності, прийняття поставленого діагнозу. На цьому етапі часто батьки звертаються до релігії, що дає певний позитивний ефект у прийнятті реальності. На цьому етапі важливо спробувати показати батькам не лише дійсність наявної хвороби, що може привести до смерті дитини, а й можливість якісного життя та спілкування з сином чи дочкою. Адже дитина жива, вона поруч! І кожна хвилина, кожен день життя може стати щасливим.

Коли ж дитина помирає, вся сім’я переживає стан горя. Переживання горя має кілька фаз. Ось найпоширеніша класифікація. [1]

Перша фаза – це шок. Шок на звістку, шок на подію. Внутрішня реакція людини – «не вірю». Це психологічний захист. У випадку, коли дитина хворіє на рак, ця фаза переживається не так різко болісно, як в інших випадках. Батьки зустрічаючись із діагнозом онкозахворювання розуміють про можливість смерті дитини, та з часом приймають такий кінець хвороби. У цій фазі, батьки можуть відчувати деяке полегшення, що вже «все скінчилось», скінчились страждання дитини, прийшов кінець недоспаним ночам, та різноманітним діям, щодо догляду за хворою дитиною, скінчилось очікування смерті. Та в будь якому випадку, батьки потребують підтримку від оточуючих, і основне, що можна надати людині в такій ситуації, це бути поруч з ним в буквальному смислі слова, фізично поруч. Тримати його за руку, покласти руку на плече, обійняти, бути з ним поруч в одній кімнаті, при можливості взяти на себе обов’язки відповідати на телефонні дзвінки, наполягти щоб поїла та ін. У такому стані людина надмірно переповнена своїми внутрішніми почуттями і не потрібно її з них забирати. Краще буде, коли вона повністю їх зможе пережити. Слова заспокоєння не завжди тут доречні, адже як тут можна бути спокійним, коли переживаєш таку втрату.

Друга фаза – фаза гострого горя. Вона може продовжуватись від 3 днів до 6 або 7 тижнів. Це ті самі 40 днів трауру. Це найболючіша фаза, фаза найбільших страждань. Під час її проживання може з’являтися багато важких, іноді дивних та лякаючи почуттів та думок. Це може бути відчуття пустоти та відчаю, втрата смислу життя, відчуття одинокості, покинутості, незначущості, злості, вини, страху та тривоги. Часто буває зацикленість образом померлого, та його ідеалізація, підкреслення надзвичайних переваг, уникання спогадів про погані вчинки та риси характеру. Горе відображається в на взаєминах з оточуючими людьми. Так може спостерігатися втрата теплоти у взаєминах, роздратованість, бажання усамітнитись. Змінюється повсякденна діяльність. Людині важко буває сконцентруватися на тому, що вона робить. Інколи виникає безсвідоме ототожнення з померлим, що може проявлятися у мимовільному наслідуванні його жестам, міміці, манері говорити. Та втрату потрібно прийняти як реальність, хоч як би важко це не було. Особливо, коли помирає дитина, коли здавалось що життя її довге , їй жити і жити. Така втрата здається несправедливою, її не хочеться приймати. Та не прийняти її – означає похоронити себе, залишитися в минулому, коли дитина була ще живою, відмовитися від свого власного життя, яке продовжується незважаючи ні на що. Сказати життю так вже за інших умов життя. Добре коли в цей час є поруч радні та близькі, які можуть підтримати батьків у їхній втраті своєю присутністю. Велику помилку здійснюють ті люди, які починають втішати страждаючого: тримайся, кріпись, візьми себе в руки, не переймайся так та ін. Не допоможуть в такій ситуації і такі вислови «всі там будемо». Підбадьорювати та розважати в цей час людину, що переживає втрату не лише марна справа, а ще й шкідлива. Адже вона сповна повинна пережити свій шлях туги та печалю, і лише тоді – не відразу, а з плином часу, вона зможе звільнитись від болісних переживань і продовжувати повноцінно жити далі. В іншому випадку туга та печаль можуть затягнутися на довгі роки, привести людину в затяжну депресію, від якої один крок до важких хвороб або одинокості. Часто можна спостерігати і такий феномен як «якби». «Якби він був живий», «якби я не віддала його в таку школу», «Якби я був би поруч, то…» і та інше. Далі іде ланцюжок подій: «він би не захворів і не помер…» Постійно може бути таке самозвинувачення, хоча реальної вини в тому немає. Тут важливо відрізняти провину реальну та надуману, адже часто почуття провини може проявлятись в патологічній формі, наприклад після смерті дитини часто в сім’ї, що переживає горе починаються трагедії. Часто тоді говорять, що біда не приходить одна. То здіймається пожежа, то людина ламає руку чи ногу, то попадає під машину, губить гроші. Часто буває, що це несвідома спроба самопокарання.

Третя фаза, так звані – «залишкові поштовхи». Життя бере своє, хоч часом, у людини може бути пригнічений настрій, тяжкі спогади. Цей період триває приблизно рік. Вперше Новий рік зустрічають «без нього», відпочинок, відпустка «без нього»… Вперше звичний цикл життя порушується. Це короткочасні, але дуже болючі ситуації. В цей час не зайве буде допомогти людині вибудувати нове життя. Під час хвороби дитини один із батьків постійно був поруч з нею, його життя та дії були направлені на боротьбу з хворобою. Після смерті дитини повністю змінюється спосіб життя цього батька чи матері. Вже не має поруч дитини, непотрібно виконувати звичні маніпуляції, здається, що немає про кого піклуватися, з’являється почуття спустошеності. В цей період важливо знайти заняття, яке б підтримувало бажання жити у батьків, привносило в нього зміст. Можливо вдасться конкретно розпланувати завтрашній день, наступний тиждень, місяць чи навіть рік. Численні соціальні ролі, також можуть допомогти пережити втрату в це період.

Четверта фаза, коли говориться останнє «прощавай». Якщо ця фаза не проходить успішно, горе може перейти в хронічне переживання. В цій завершальній стадії важливо перевести образ померлого в пам’ять, допомогти не забути про його колишнє існування, а перебуваючи поруч з страждаючим, говорити про померлу дитину, переглядати її фотографії, згадувати події з нею.

Це культура переживання горя. Це не біологічна реакція. Реакція на горе та специфіка переживання його залежить від виховання, національності, релігійності, життєвих переконань. Це досить важливо враховувати.

Під час хвороби дитини той з батьків, що доглядає за нею досить часто зливається воєдино зі своєю хворою дитиною. Буває так, що батьки вживають займенник «ми», замість займенника «він» чи «вона»: «ми здали аналіз», «ми поїли», «сьогодні у нас нічого не болить» та ін. Та важливо після смерті дитини відділити її від себе, не ототожнюватись з нею, попрощатися. Якщо ж таке відділення не відбувається, мама чи тато продовжує «хворіти» онкологічним захворюванням в душі, а інколи і насправді в реальному житті. Немало таких випадків, коли після смерті дитини її батьки звертаються до онколога та лікуються від раку. Так само можна почути схожі вислови і від волонтерів: «мої діти», «мої мами». Це відбувається через надмірну ідентифікацію з людьми, яким ви надаєте допомогу. Насправді, це не ваша особиста дитина, у неї є мама чи тато. Це не ви хворієте. Це не ваше життя. Будьте уважні та обережні у використанні таких висловів, якщо вони вживаються вами. Відділяйте ваше особисте життя від життя, тих людей котрим допомагаєте.

Переживання втрати можна уявити як появу картини у вашім домі. Ця картина спочатку знаходиться на найпомітнішому місці, ви весь час звертаєте на неї увагу, її ніяк не можливо проігнорувати, як тільки ви заходите у свій дім, очі відразу натикаються на неї. Та проходить час, ви все менше і менше зупиняєте на ній свій погляд, та вона ще тут досить помітна. Через певний проміжок часу ця картина «переїжджає» в іншу кімнату, і ви навіть можете до неї підійти, роздивитись яка вона. Можливо інколи ви не завжди пам’ятаєте про її існування, та вона тут, у вашому домі. Ви можете якось ненароком підняти очі і побачити її, зануритися в неї. Надалі, ця картина «перекочовує» у дальню кімнату вашого будинку чи квартири, та вона нікуди не дівається, її не можливо викинути, вона завжди буде з вами і коли вам захочеться її пригадати, до неї торкнутися ви це зможете зробити в будь-який момент.

Тяжка хвороба часто усамітнює людину, розриває її людські зв’язки, звужує життя. Світ людини ніби згортається. Дитина з онкологічним діагнозом та її батьки попадають в полон хвороби, стають обмежені у свободі дій, у своєму волевиявленні. Вони переживають емоційну напругу, тривогу, відчай, гнів, страх перед майбутнім, неможливість керувати ситуацією, хаос найрізноманітніших почуттів. Звістка про рак часто позбавляє людей творчого пристосування до подій життя, вводить у ступор, робить їх ригідними. Часто цей стан супроводжується гострим переживанням можливості межі, порогу, кінця. Здається все втрачає смисл, тому що не залежить від твого вибору, твоєї волі, твого бажання. Цей стан паралізує особистість. Ще одним важливим психологічним наслідком переживання наявності важкої хвороби є почуття ізольованості від людей, які не мають подібного досвіду, переживання своєї іншості («інакшості), існування в зоні відчуження. [2]

Перебуваючи в близькому контакті з важкою хворобою людина стикається з екзистенційними питаннями – питаннями життя та смерті, активністю і пасивністю, питаннями смислу, вибору, відповідальності. Таке враження, що в подібній ситуації людина нічого не може зробити, від неї начебто нічого не залежить. Їй так здається. І це дійсно так. Але тут приховується парадокс – людина не здатна змінити минуле, але вона може стати господарем теперішнього, може так спробувати побудувати, організувати своє сьогоднішнє життя, щоб стати його творцем. [2] У силах людини зробити своє життя сьогодні, кожен наступний день таким, як вона того прагне, таким, що приносить радість та задоволення, таким, що переводить на якісно вищий рівень існування.

Вибір завжди лежить на відповідальності людини. Важка хвороба, така як рак, приближує ситуацію вибору, загострює її. Завжди можна обрати або пасивність, покладання на когось чи на щось, очікування, або активність, зміну сьогодення, створення нового життєвого світу. Людина сама обирає «бути чи не бути», та «як і заради чого бути».

В будь якому випадку, можливо варто зупинитись, щоб відповісти на питання: «Як я живу? Яке моє життя? Я щасливий? Чи хочу я так жити?». Якщо все людину влаштовує, то можливо і не потрібно міняти щось у своєму життя. Але якщо є щось, хоч одне, що хочеться змінити на краще, тоді можна задуматися, ось тут, зараз: «Що я можу зараз зробити для того, щоб хоч трошки змінити сьогодення?» Можливо це буде щось маленьке, на вигляд незначне, те що здавалось зрозумілим, та на нього не завжди вистачало часу – але це буде перший крок до зміни теперішньої реальності, перший крок до нового завтрашнього життя.

Література

Василюк Ф.Е. Пережить горе. // Психология мотивации и эмоций. М., 2002. С.581-590.
Карпіловська С.Я. «На полі боротьби волі з долею». Запрошення до діалогу. // Особистісний вибір: психологія відчаю та надії. / За ред.. Т.М.Титаренко. – К.: Міленіум, 2005. – С.263 – 275.
Малкина-Пых И.Г. Психосоматика: Справочник практического психолога. – М.: Изд-во Эксмо, 2005. – 992 с.